In februari 2024 kregen Bastian en Hannah Kardol te horen dat hun twee jonge zoons, Manuel en Olivier, de spierziekte van Duchenne hebben. Dit is een ernstige en progressieve aandoening, die leidt tot verlies van mobiliteit en zorgt voor een verkorte levensverwachting.
Al snel werd duidelijk dat de zorg en aanpassingen die deze progressieve ziekte vereist, enorme financiële lasten met zich meebrengen. Hoewel de overheid beperkt kan bijdragen aan woningaanpassingen, bleek er geen hulp beschikbaar voor de aankoop van een nieuw, geschikt huis.
De uitdagingen waarmee Bastian en Hannah werden geconfronteerd, vormden de aanleiding voor het oprichten van de stichting Vrienden van Manuel & Olivier, eind 2024. Het doel van de stichting is om gezinnen zoals die van Bastian & Hannah, te ondersteunen bij het bekostigen van noodzakelijke aanpassingen aan woningen en voertuigen, medische kosten en andere uitgaven die het gevolg zijn van de ziekte van Duchenne.
Met uw steun kan de stichting bijdragen aan een betere toekomst voor deze gezinnen en hen helpen een veilige en toegankelijke leefomgeving te creëren.
Update: Maart 2025
We zijn op zoek naar een huis voor Manuel & Olivier
Ons huidige project als stichting is het mogelijk maken van een toekomstbestendig huis voor Manuel en Olivier. Hun huidige woning is niet geschikt voor hun toenemende zorgbehoeften. Een aangepaste woning is noodzakelijk om hen een veilige en comfortabele leefomgeving te bieden, nu en in de toekomst.
Wat is er nodig?
Een huis dat:
Drempelloos en volledig rolstoeltoegankelijk is Tenminste twee slaapkamers op de begane grond heeft Voorzien is van een aangepaste badkamer en zorgfaciliteiten
Een geschikte woning in Houten kost minimaal €900.000. De gemeente draagt alleen bij aan bepaalde aanpassingen, maar niet aan de aankoop.
Hoe kun je helpen?
Bid voor een geschikt huis voor Manuel, Olivier en hun gezin
Doneer – Elke bijdrage, groot of klein, helpt om dit doel te bereiken
Deel deze actie – Hoe meer mensen helpen, hoe sneller we dit realiseren
Doneren
Om zoveel mogelijk van elke donatie te benutten, vragen we u om direct geld over te maken naar de speciale bankrekening van de stichting. Op deze manier vermijden we verwerkingskosten, en komt 100% van uw donatie direct ten goede aan de stichting.
U kunt eenvoudig doneren via uw bankapp door een bedrag over te maken naar:
Rekeningnummer: NL02 TRIO 0320 9762 03
Ten name van: Stichting Vrienden van Manuel & Olivier
Doelstellingen van de stichting
De Stichting Vrienden van Manuel en Olivier is opgericht met als doel financiële steun te bieden aan gezinnen zoals die van Bastian en Hannah. De stichting wil helpen bij:
- De aankoop van een geschikt huis dat aan de behoeften van kinderen met Duchenne voldoet.
- De noodzakelijke aanpassingen aan huis en voertuig om de mobiliteit van kinderen met Duchenne te garanderen.
- Medische kosten die voortkomen uit de behandeling en complicaties van Duchenne.
Met uw steun kan de stichting bijdragen aan een betere toekomst voor deze gezinnen en hen helpen om een veilige en toegankelijke leefomgeving te creëren.
Daarnaast willen wij de bekendheid van de spierziekte van Duchenne en de stichting Vrienden van Manuel en Olivier vergroten. Waardoor zoveel mogelijk gezinnen geholpen kunnen worden met de extra kosten die niet gesubsidieerd en/of vergoed worden door de diverse instanties.
Stichting Vrienden van Manuel en Olivier bekijkt per situatie waar we kunnen helpen.
Opeens besef je dat dit waarschijnlijk het laatste huis is waar je allemaal samen in woont…
Bastian (vader van Manuel en Olivier)
Veelgestelde vragen over Duchenne
Wat is de spierziekte van Duchenne?
De ziekte van Duchenne, ook wel Duchenne Spierdystrofie genoemd, is een erfelijke spierziekte die vooral jongens treft. Het zorgt ervoor dat spieren in het lichaam geleidelijk aan kracht verliezen en steeds minder goed werken. Deze ziekte is progressief, wat betekent dat de spierzwakte steeds erger wordt.
Hoe ontstaat de ziekte van Duchenne?
De ziekte van Duchenne wordt veroorzaakt door een genetische mutatie in het dystrofine-gen, wat essentieel is voor het behoud van spierkracht. Zonder dystrofine verzwakken de spieren, omdat ze bij elke beweging beschadigd raken en zich niet goed herstellen.
Hoe snel verloopt de ziekte?
De ziekte ontwikkelt zich op jonge leeftijd. De meeste kinderen met Duchenne hebben tussen hun 3e en 5e jaar de eerste symptomen, zoals moeite met rennen, traplopen en opstaan. Rond hun 10e jaar hebben de meeste kinderen een rolstoel nodig, en in hun tienerjaren kan de spierzwakte zich uitbreiden naar ademhalings- en hartspieren.
Wat zijn de symptomen van Duchenne?
Symptomen van Duchenne zijn onder meer:
- Spiercontracturen en scoliose op latere leeftijd;
- Langzaam leren lopen of moeite met traplopen;
- Spierzwakte in armen, benen en romp;
- Verdikte kuitspieren; en
- Moeite met opstaan na zitten of liggen.
Is er een behandeling voor Duchenne?
Op dit moment is er geen genezing voor Duchenne, maar behandelingen kunnen het verloop vertragen en de kwaliteit van leven verbeteren. Fysiotherapie, steroïden, ademhalingsondersteuning en hartmedicatie worden vaak voorgeschreven om de symptomen te verlichten en de achteruitgang te vertragen.
Wat voor impact heeft Duchenne op het dagelijks leven?
Duchenne heeft een grote impact op het dagelijks leven van zowel de patiënt als de familie. Na verloop van tijd zullen kinderen met Duchenne steeds meer afhankelijk worden van hulpmiddelen, zoals rolstoelen en aangepaste woningen. Ook kunnen ze extra zorg en ondersteuning nodig hebben bij dagelijkse activiteiten.
Wat is de levensverwachting van kinderen met Duchenne?
De levensverwachting varieert, maar door verbeterde zorg en medische vooruitgang hebben sommige patiënten een levensverwachting van 30 tot 40 jaar. De kwaliteit van zorg speelt hierbij een grote rol, met name voor de hart- en de ademhalingsspieren.
Wat kunnen anderen doen om te helpen?
Steun kan een groot verschil maken voor gezinnen die met Duchenne te maken hebben. Dit kan door te doneren voor medische zorg en aangepaste leefomstandigheden, door vrijwillige hulp aan te bieden of simpelweg door betrokkenheid en begrip te tonen.
Veelgestelde vragen over de stichting
Is de stichting geregistreerd?
Ja, de stichting is opgericht via een notaris en ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. Dit betekent dat de stichting voldoet aan de wettelijke vereisten en verplichtingen voor stichtingen in Nederland.
Hoe weet ik dat mijn donatie goed wordt besteed?
De stichting beheert een aparte rekening voor alle donaties, die uitsluitend wordt gebruikt voor het beoogde doel: het ondersteunen van gezinnen met kinderen die Duchenne hebben. Daarnaast publiceert de stichting op deze website haar jaarverslagen, beleidsdocumenten en nieuwsberichten.
Kan ik inzage krijgen in de financiën van de stichting?
Ja, transparantie staat bij de stichting hoog in het vaandel. Jaarlijks publiceert de stichting een overzicht van de inkomsten en uitgaven. De cijfers worden gepubliceerd op deze website en zijn op aanvraag beschikbaar.
Hoe wordt er beslist hoe de middelen worden verdeeld?
De middelen worden verdeeld op basis van een aanvraagprocedure, waarbij gezinnen kunnen aangeven waar zij steun voor nodig hebben. Het bestuur van de stichting beoordeelt elke aanvraag zorgvuldig, zodat de middelen kunnen worden ingezet waar ze het meest nodig zijn.
Wordt 100% van mijn donatie gebruikt voor gezinnen met Duchenne?
De stichting is non-profit. De bestuursleden werken hier vrijwillig aan mee. Kosten voor de oprichting en het beheer van de stichting worden zo laag mogelijk gehouden en worden betaald door familie en vrienden. Uw donatie gaat daardoor voor 100% naar gezinnen met kinderen van Duchenne.
Wie zitten er in het bestuur van de stichting?
Het bestuur van de Stichting Vrienden van Manuel en Olivier bestaat uit:
- Herman van de Willige (voorzitter)
- Harmen Verburg (secretaris)
- Erik den Nederlanden (penningmeester)
Het bestuur is verantwoordelijk voor het beheer van de stichting, de transparantie van de financiën en het waarborgen dat alle middelen correct en doelgericht worden besteed. Lees hier meer over op deze pagina.